Diskussion:ME/CFS

Varför är rubriken på artikeln "kroniskt trötthetssyndrom"?

Jag vill också lyfta frågan om rubriken på artikeln. Akronymen ME/CFS är nu den vanligaste benämningen, både bland vårdgivare, i expertrapporter och i facklitteraturen. Socialstyrelsens rapport från 2018 kallar sjukdomen ME/CFS. Titeln på SBU:s rapport är Myalgisk encefalomyelit och kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS). En systematisk översikt. Vårdguiden 1177 Stockholm beskriver sjukdomen under rubriken ME/CFS. Expertrapporten från amerikanska IOM och workshopen från NIH, båda från 2015, använder det fullständiga namnet Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Det gör även brittiska NICE i sina behandlingsriktlinjer från 2021 och Centres for Disease Control and Prevention på sin hemsida.

Rubriken på Wikipediaartikeln bör vara akronymen ME/CFS, med följande termer som hänvisningssidor: Kroniskt trötthetssyndrom, Myalgisk Encefalomyelit, Myalgisk Encefalopati, Trötthetssyndrom efter virusinfektion, ME, CFS och SEID. Karniffel (diskussion) 30 januari 2024 kl. 19.48 (CET)

Just nu kan jag inte svara på vad jag anser artikelnamnet skall vara, men när det gäller omdirigeringarna du nämner ovan är alla nu skapade så att man kommer dit (de flesta var skapade redan). Adville (diskussion) 30 januari 2024 kl. 20.07 (CET)

Att 1177 helt gått över till ME/CFS är ett tungt argument i sammanhanget. Flytt blir bra. Draken Bowser (diskussion) 5 mars 2024 kl. 17.36 (CET)

OK, bra! Jag noterar att den engelskspråkiga sidan också har bytt namn till kombinationstermen, dock fullt utskriven: "Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome".

I och med att det redan finns en hänvisningssida med namnet "ME/CFS", behöver jag hjälp med att flytta sidan. Jag föreslår följande åtgärder:

• Sidan Kroniskt trötthetssyndrom inklusive historik flyttas till "ME/CFS" och den befintliga hänvisningssidan "ME/CFS" tas bort.
• Det skapas en hänvisningssida från "Kroniskt trötthetssyndrom" till den nya sidan "ME/CFS". Det här kan jag fixa, men jag kan inte göra själva flytten.

Karniffel (diskussion) 14 mars 2024 kl. 08.17 (CET)

@Adville: kan du fundera, och om du samtycker, eller iaf inte mistycker i så fall utföra flytten. Du är den enda i diskussdeltagaren som kan exekvera flytten och BOÅ hade kalla fötter. Draken Bowser (diskussion) 18 mars 2024 kl. 21.09 (CET)

Ska se om jag kan fixa det i morgon vid dator. (Görs det inte har jag glömt och kan behöva påminnas då jag har lite nycket i huvudet nu). Mvh Adville (diskussion) 18 mars 2024 kl. 21.53 (CET)

Jag accepterar flytten men förstår inte varför ett begripligt svenskt namn skall ersättas av en obegriplig förkortning. Eftersom det uppenbarligen följer POMMF är det dock inte så mycket att göra åt. Tostarpadius (diskussion) 19 mars 2024 kl. 07.30 (CET)

Vi verkar vara överens om att ändra titeln på den här sidan, men för att svara på din fråga så har det kommit hård kritik mot termen "kroniskt trötthetssyndrom" från patientrörelsen. De svårast sjuka patienterna måste ofta ligga i mörklagt rum, kan inte sköta sin egen hygien och får svåra smärtor av ljus, ljud och beröring. Några måste sondmatas. 150 personer i England och Wales dog till följd av ME/CFS under perioden 2001–2021. Patientföreningarna menar att "trötthet" inte beskriver symtombilden korrekt och inte förmedlar allvaret i sjukdomen.

Trötthet är dessutom ett ospecifikt symtom. Flera procent av befolkningen brukar uppge att de lider av långvarig trötthet, utan att de för den sakens skull har ME/CFS. Namnet "kroniskt trötthetssyndrom" är olyckligt för att det leder till förväxling mellan sjukdomen och symtomet "kronisk trötthet". I media har det varit regel snarare än undantag att behandla dem som synonyma begrepp, även om viss bättring skett på senare tid. Karniffel (diskussion) 19 mars 2024 kl. 12.55 (CET)

Artikeln, diskussionssidan och undersidorna är nu flyttade. Hoppas det blev rätt nu. Adville (diskussion) 19 mars 2024 kl. 21.26 (CET)

Ser bra ut. Draken Bowser (diskussion) 19 mars 2024 kl. 21.43 (CET)

Artikeln behöver revideras

Den här artikeln är dåligt skriven och i stort behov av att revideras. Informationen är delvis inaktuell. Texten är plottrig och samma frågeställningar tas ibland upp under flera olika rubriker. Texten är på vissa ställen mer av argumenterande än av encyklopedisk karaktär.

Jag tänker försöka revidera texten avsnitt för avsnitt. Den kommer att uppdateras med information från behandlingsriktlinjer, expertrapporter och böcker som publicerats under senare tid, till exempel riktlinjerna från brittiska NICE (2021), den senaste utgåvan av ME/CFS/PVFS: An Exploration of the Key Clinical Issues (2022) och flera nya reviewartiklar. Ambitionen är också att strukturera texten bättre och göra den mer encyklopedisk.

Som ett första steg i arbetet har jag reviderat avsnittet Symtom och sjukdomstecken. Det underlättar för mig att göra arbetet stegvis och lägga in efter hand, men ger också andra intressenter chansen att läsa och reagera. Karniffel (diskussion) 30 januari 2024 kl. 19.29 (CET)

Kör på så får du stöd. Fråga gärna om det är något om formuleringar mm. Mvh Adville (diskussion) 30 januari 2024 kl. 19.55 (CET)

Jag har kommit en bra bit på vägen och tittar nu på faktarutan i början av artikeln. Tre frågor/synpunkter:

a) Länken ICD-9 pekar inte på ICD-9, utan på ICD-9-CM. CM står för "Clinical Modification" och är en nationell variant av ICD-9 som används i USA. Den är knappast relevant här och pekar dessutom på en annan kod för ME/CFS än den ICD-9-kod som användes i Sverige. I och med att ICD-11 är på ingång, känns ICD-9 förlegat. Jag föreslår att länken till ICD-9 tas bort.

b) DiseasesDB pekar på en privat databas, som avviker ganska mycket från klassificeringen i ICD. Den känns inte särskilt relevant och andra artiklar om sjukdomar verkar inte alltid länka till denna databas, så jag föreslår att den länken tas bort i den här artikeln.

c) Jag skulle gärna vilja lägga till en länk till ICD-11 där ME/CFS har diagnoskoden 8E49, men jag vet inte hur man gör. Är det möjligt att lägga till en sådan länk och hur gör man i så fall? Karniffel (diskussion) 5 mars 2024 kl. 16.42 (CET)

Ja, de kan rimligtvis tas bort. Jag har strukit dem. Det går tyvärr inte att lägga till ICD11-koder eftersom en:Module:ICD11 inte finns översatt till svenska. Möjligen räcker det att kopiera den rakt av, men jag kan inte Lua. Draken Bowser (diskussion) 5 mars 2024 kl. 17.17 (CET)

Det funkade att planka rakt av. Draken Bowser (diskussion) 5 mars 2024 kl. 17.31 (CET)