Χέιλι Οκάινς
Η Χέιλι Ληάν Οκάινς (Hayley Leanne Okines, 3 Δεκεμβρίου 1997 - 2 Απριλίου 2015) ήταν Αγγλίδα ακτιβίστρια που πέθανε σε ηλικία 17 ετών εξαιτίας της εξαιρετικά σπάνιας ασθένειας πρόωρης γήρανσης.[2][3] Έγινε γνωστή μέσα από τη δράση της για την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης γύρω από την ασθένειά της. Παρά το γεγονός ότι το μέσο προσδόκιμο ζωής για τους πάσχοντες είναι τα 13 έτη, η Οκάινς ξεπέρασε τις προβλέψεις των γιατρών της χάρη στη συμμετοχή της στη δοκιμή ενός πειραματικού φαρμάκου. Πέθανε στις 2 Απριλίου 2015 στην ηλικία των 17 εξαιτίας επιπλοκών που προκλήθηκαν από πνευμονία, έχοντας ζήσει τέσσερα χρόνια πάνω από τις αρχικές προβλέψεις των γιατρών.[4]
Χέιλι Οκάινς | |
---|---|
Γενικές πληροφορίες | |
Γέννηση | 3 Δεκεμβρίου 1997 Arrington |
Θάνατος | 2 Απριλίου 2015[1] Μπεξχιλ |
Αιτία θανάτου | πρόωρη γήρανση και πνευμονία |
Συνθήκες θανάτου | φυσικά αίτια |
Χώρα πολιτογράφησης | Ηνωμένο Βασίλειο |
Εκπαίδευση και γλώσσες | |
Ομιλούμενες γλώσσες | Αγγλικά |
Σπουδές | Bexhill College Bexhill High Academy |
Πληροφορίες ασχολίας | |
Ιδιότητα | ακτιβίστρια |
Ιστότοπος | |
www | |
Το 1999, στα δύο της χρόνια,[5] η Χέιλι Οκάινς διαγνώστηκε με προγηρία, μια γενετική ασθένεια που προκαλεί γήρανση οκτώ φορές πιο γρήγορα από το μέσο όρο. Η προβλεπόμενη διάρκεια ζωής της υπολογιζόταν στα δεκατρία χρόνια.[6] Ταξίδευε συχνά στη Βοστώνη για νέες θεραπείες που δοκιμάζονταν στις Ηνωμένες Πολιτείες.[7] Το 2012, μια αυτοβιογραφία της Χέιλι Οκάινς δημοσιεύθηκε με τίτλο Old Before My Time.[8][9] Το βιβλίο γράφτηκε από την Χέιλι Οκάινς και την μητέρα της, Κέρι Οκάινς, σε συνεργασία με την Alison Stokes.
Η Χέιλι Οκάινς έζησε στο Μπέξχιλ, στο Ανατολικό Σάσεξ, με τη μητέρα της Κέρι, τον πατέρα της Μαρκ, και τα δυο μικρότερα αδέρφια της, Λούις και Ρούμπι που δεν έπασχαν από προγηρία. Φοίτησε στο Κολέγιο Μπέξχιλ.
Σημειώσεις και παραπομπές
Επεξεργασία- ↑ (Αγγλικά) Library of Congress Authorities. Βιβλιοθήκη του Κογκρέσου. no2012081681. Ανακτήθηκε στις 9 Απριλίου 2020.
- ↑ «Inspiring People: Hayley Okines». Learning for Life. Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 24 Δεκεμβρίου 2012. Ανακτήθηκε στις 18 Οκτωβρίου 2009.
- ↑ Miller, Tracy (16 April 2014). «Rare genetic disease causes rapid aging in children – but new treatments offer hope». Daily News (New York). http://www.nydailynews.com/life-style/health/rare-genetic-disease-rapid-aging-children-article-1.1758091. Ανακτήθηκε στις 7 May 2014.
- ↑ Larimer, Sarah (3 Απριλίου 2015). «Hayley Okines, a teen trapped in a 104-year-old's body, dies at 17». Washington Post. Ανακτήθηκε στις 3 Απριλίου 2015.
- ↑ «What Is Progeria?». CheckOrphan. MediLexicon International Ltd. 13 Μαΐου 2009. Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 29 Ιουλίου 2012. Ανακτήθηκε στις 18 Οκτωβρίου 2009.
- ↑ «Nieuwe docureeks 'Against All Odds' volgt bijzondere en inspirerende mensen». TV-Visie (στα Flemish). 5 Οκτωβρίου 2009. Ανακτήθηκε στις 18 Οκτωβρίου 2009.
- ↑ «Girl, 9, who ages eight times faster than normal to try new drug». Daily Mail. 29 Μαΐου 2007. Ανακτήθηκε στις 18 Οκτωβρίου 2009.
- ↑ Πρότυπο:Cite isbn
- ↑ http://abcnews.go.com/Health/progeria-book-time/story?id=15871149
Εξωτερικοί σύνδεσμοι
Επεξεργασία- Kerry Okines, Mark Okines (2006). «Gallery». Hayleys Progeria Page. Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 26 Απριλίου 2015. Ανακτήθηκε στις 18 Οκτωβρίου 2009.